La Fédération des Maladies Orphelines lance un appel pour la prolongation du Plan de lutte contre les maladies rares. Celui-ci se termine en 2008 et vous vous doutez bien que le désengagement de l'Etat serait une catastrophe pour les parents et les professionnels concernés.
Collecter des données, comprendre l'impact sur la vie quotidienne, surveiller l'évolution, cibler des programmes de recherches, tout ceci demande d'autant plus de temps que les cas sont rares et parfois difficiles à diagnostiquer.
La FMO parle d'invisibilité meurtrière et je crois que ce n'est pas exagéré.
Rien n'est plus facile à ignorer que ce qu'on ne se donne pas les moyens de voir.
Pour signer l'appel, cliquer ICI.
3 commentaires:
Économisons, il faut renflouer les trous creusés dans notre économie par des banquiers sans morale.
En ce qui concerne la sécurité sociale, je vous conseille de vous financer une bonne mutuelle (ah vous ne pouvez pas ? Quel dommage !)
Alors, pour les maladies orphelines, vous comprendrez que les caisses sont vides...
Vive le modèle américain !
Zou, en espérant que fissure après fissure, viennent à s'ouvrir les meurtrières. En matière de santé, il y a de quoi frémir (enfin pas que bien sûr).
77223 ème signature. C'est fait ! Il y a sur mon blog, des Amérindiens qui ont besoin de toi.
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